środa, 31 października 2012

Trzech muszkieterów.


Moi trzej muszkieterowie. Walczą aktualnie o to aby moja skóra była przez jak najdłuższy czas w dobry stanie. Ktoś ich używa? Który jest najlepszy waszym zdaniem? A może macie coś jeszcze do polecenia? Przypominam że odpowiedzi lub komentarze możecie dodawać na forum w wontku Blogger o azs. Żebyście nie musieli zakładać konta na google :) Z góry dzięki.

poniedziałek, 29 października 2012

Nie taki szpital zły jak go malują.


W sumie to nie wiem od czego zacząć. Więc może podzielę ten tygodniowy pobyt w szpitalu na rozdziały. : )

1. Przygotowanie do pobytu w szpitalu.

   Nie wiem jak przy innych oddziałach ale jeśli wybieramy się na leczenie skóry (oddział dermatologii) musimy zaopatrzyć się w pewne niezbędne rzeczy. Jeśli nie mamy przy sobie dokumentu (dowodu osobistego, legitymacji szkolnej) i aktualnego ubezpieczenia to nie zostaniemy przyjęci do szpitala. Konieczny jest zapas starych (wręcz do wyrzucenia) piżam dresów i tym podobnych łachmanów. Jak najwięcej :P Klapki pod prysznic! Koniecznie. Jeśli ktoś jest zmarźluchem to przydaje się też swój osobisty koc. Zwłaszcza jeśli za oknem szaleje zima :D  



Lecimy dalej. Dobrze jest mieć swój papier toaletowy, sztućce, kubek. Nie zapominać oczywiście o szczoteczce do zębów i ręcznikach. Przydają się też drobne bądź zapasy lekkich zakąsek, żeby coś podjadać między posiłkami (po sterydach człowiek robi się głodny) :P Co jeszcze, co jeszcze, co jeszcze... Ładowarka do telefonu, książki. I oczywiście dużo cierpliwości. : )

2. Leczenie.

Jak wiadomo codzienne natłuszczanie się maściami konsystencji smalcu nie jest zbyt przyjemne :P Trzeba być cierpliwym i pamiętać że pomoże. Nie bać się zastrzyków zjadać pięknie i grzecznie wszystkie podane tabletki. Jeśli tylko ma sie jakieś pytania lub wątpliwości śmiało walić do lekarzy i pytać dopytywać i w końcu wiedzieć co i jak. Lekarze są po to, żeby na wszystkie pytania odpowiadać. Jeśli tylko dzieje się coś niepokojącego coś boli albo swędzi też trzeba od razu zgłaszać. I nie uciekać ze szpitala tylko siedzieć grzecznie aż skóra będzie w dobrym stanie. :)

3. Jedzenie.

Jak wcześniej wspomniałam warto jest mieć swoją herbatę kawę i drobne na jakieś przekąski z bufetu. Osobiście przekonałam się, że po lekach człowiek ma dużo większe możliwości jeśli chodzi o ilość pochłanianego jedzenia :P A i jedzenie ze szpitalnej stołówki nie zawsze Wam podpasuje. Jeśli ktoś ma uczulenie na jakiś produkt mało kto zwraca na to uwagę. Na ten przykład ja z zalecaną dietą wrzodową dostawałam dietę ogólną. Tylko przy cukrzycy tego przestrzegają. Mam też uczulenie na marchewkę, a do kotleta marchewka, w zupie marchewka, z ryżem marchewka.. Zdarzały się dni kiedy nie jadłam nic i czekałam aż dowiozą mi kebab :P  Nie chcę nikogo straszyć szpitalnym jedzeniem ja tylko ostrzegam! Ale oto jedno w przykładowych dań.



Mi osobiście ta kiełbaska przypomina psią kupę :P


Chlebowy uśmiech na dobry początek dnia :)

4. Odwiedziny.

Czyli najlepszy element pobytu w szpitalu. Mnie tym razem odwiedziło wiele osób. Pamiętajcie aby odwiedzający zaopatrzyli się w ochraniacze na obuwie. (Ochroniarze zazwyczaj denerwują się gdy upomniany gość wyciąga z kosza na śmieci dwa stare ochraniacze mówiąc, że nie ma pieniędzy :D) Nie umawiać się na odwiedziny w godzinach obecności lekarzy. Pielęgniarki są bardziej tolerancyjne. Starać się aby goście nie siadali na łóżku.. Ja miałam z tego powodu nieprzyjemności. Olewać biadolenie starszych pań, że jest się zbyt głośno. : ) A oto fotorelacja z niespodziankowych odwiedzić piątki moich przyjaciół : )


Moja ukochana piątka! <3


Aga


Artur


Adrian


Jasio


Marcin


I ja! :D


Potrójna piramida :D


"Fuuuu on polizał moje ucho !"


A teraz polizał Agę :P


<3


"Zrób mi seksi zdjęcie z lizaczkiem! To nie jest seksi zdjęcie z lizaczkiem.. :D"

A więc moi drodzy nie uciekajcie przed szpitalem. Tam jest całkiem fajnie.. :P



Do domu Gówniaro!!!

Moi Drodzy.. Wracam do domu! Koło 13 zostanę wypisana. Skóra w jak najlepszym stanie. Ale wiadomo nie zaniechamy leczenia. Dalsze smarowanie i natłuszczanie jak najbardziej wskazane. Szczegóły pobytu w szpitalu napisze jak wrócę do domu bo tu nie mogę dodać zdjęć. Łuhu! Jak dobrze, że leżałam tylko tydzień. Mam nadzieję, że szybko tu nie wrócę... Czas spakować resztę rzeczy : )

Do napisania! : )

czwartek, 25 października 2012

ał.

"Cierp ciało jak żeś chciało."

Sterydowe zastrzyki domięśniowo nie sa zbyt przyjemną sprawą. Ale dzisiaj na szczęście ostatni dzień. Jeszcze tylko jeden zastrzyk do przyjęcia. Tak konkretnie to Clemastin. ( odsyłam jeśli kogoś bardziej interesuje ten lek :) http://www.atopowe-zapalenie.pl/atopedia/Clemastin ) Dziś na porannej wizycie lekarz dołożył mi kolejne smarowanie. A więc moje leczenie przedstawia się następująco:
1. Rano - kąpiel w allerco, maść cholesterolowa z laticortem (http://www.doz.pl/leki/p4671-Laticort__01), zastrzyk z clematinu.
2. Południe - zyrtec, maść witaminowa.
3. Wieczór - maść cholesterolowa z laticortem i zastrzyk z clemastinu.
Rano chodzę również na naświetlanie. Dwa dni naświetlania dzień przerwy i tak dziś wypada przerwa.
Skutki? Jak najbardziej widoczne tylko jest kwestia na jak długo. Mam nadzieję, że nie wrócę tu tak szybko bądź nie wrócę wcale : )
Kiedy rana po zamrożonych kurzajkach się wygoi i odpadnie strupek mam tez dostać w ramach leczenia maść sylikonową na blizny. Może moja blizna na plecach też skorzysta : P
Lecę na kolejne smarowanie.
Miłego dnia Ludziki! : )

środa, 24 października 2012

Hospital part 2

A więc. Neta mam tylko w bibliotece od godziny 10 do 15 tak jak ostatnim razem. A ogólnie rzecz biorąc tyłek boli mnie od zastrzyków, na sali zostałyśmy już tylko we dwie. Jest lepiej niż ostatnim razem bo skóra po pierwsze jest w lepszym stanie a po drugie zastrzyki tylko dwa razy dziennie i w południe zyrtek. Smarowanie też tylko dwa razy dziennie a nie cztery tak jak ostatnim razem. Wczoraj odwiedzili mnie znajomi. Mieli przyjechać we dwójkę a przyjechało ich pięcioro :D Kolega dopadł wózka inwalidzkiego i robił sobie wyścigi z kolegą z sąsiedniego oddziału. Na nudę nie mogłam narzekać. :P
Teraz pora wracać na salę i znów zasnąć... I tak aż do kolacji. A po 17 odwiedziny : )

piątek, 19 października 2012

...

A więc. Wróciłam do domu. Psychicznie zaczynam przygotowywać się do szpitala. Wyjazd w poniedziałek. I czekamy... A jest coraz gorzej.

niedziela, 14 października 2012

5

Nie spałam cztery noce z rzędu.. dziś będzie piąta. Jestem wykończona psychicznie i fizycznie, a w tym tygodniu czeka mnie duuużo pracy. Trzeba uzgodnić z nauczycielami terminy zaliczeń wyjaśnić dlaczego znów mnie nie będzie zaliczyć to co mam do zaliczenia przygotować się do konkursu.. Zapowiada się wiele wrażeń.. Nie piszę dużo ostatnimi czasy bo wszystko strasznie mnie swędzi i nie dość, że nie mogę się skupić to jeszcze nie usiedzą w jednym miejscu dłużej inż 3 minuty... Najgorsze jest 45 minut lekcji i ciągłe wysłuchiwanie od wszystkich, żeby się nie drapać, żeby podnieść się z ławki i uważać. Dlaczego to tak ciężko zrozumieć, że z tym się nie da skupić? Nie wiem co mam robić...

Śpijcie dobrze Ludziki.

sobota, 13 października 2012

Again.

Hospital again.
       Otóż mojemu lekarzowi bardzo nie podoba się stan mojej skóry. Wyszłam ze szpitala dokładnie 5 tygodni temu i już każą mi wracać. Tym razem na 7-10 dni.
       Powiedziano mi również, że jestem trzecim tak ciężkim przypadkiem w jego karierze lekarskiej. Tym razem będę poddawana działaniu lamp PUF i przyjmowała kapsułki polepszające efekty.
       No. Staram się zbytnio nie przejmować. Przed pójściem na oddział czeka mnie jeszcze tydzień ciężkiej pracy. 17-18-19 października - Forum Humanistów Szkół Leśnych. A więc konkurs z poprawności językowej.
       Drapię się jak nienormalna bo to już jest nie do wytrzymania.
       Odwiedziłam dziś moją sąsiadkę ze szpitalnej sali : ) Taki pozytywny akcent.

Dobranoc.

wtorek, 9 października 2012

Bunt.



Zbuntowałam się.Przeciwko sobie chorobie i wszystkiemu co z nią związane... I teraz żałuję. Wszystko piecze i swędzi... Następny tydzień będzie pełen nauki bo jadę na konkurs i mogę nie mieć czasu pisać notek na bieżąco. Z góry przepraszam. A teraz idę odprawić domowe SPA coby skóra poczuła się lepiej. :)



A oto aktualny stan mojej lewej dłoni. Palce są suche, czerwone i spuchnięte : (

poniedziałek, 8 października 2012

23:23

Jest godzina 23:23 poniedziałek 8 października 2012r. Moment kryzysu. Od dwóch godzin usiłuję zasnąć. Bezskutecznie. Przewracam się z boku na bok nie wiedząc gdzie się drapać, żeby przyniosło największą ulgę. Leże i staram się nie zwymiotować. Staram się uspokoić i oddychać powoli i głęboko. Znów zaczynam ziewać mimo to, że moje oczy są szeroko otwarte. Z głośników cicho sączy się muzyka. Raz drugi i trzeci próbuję przynieść sobie ulgę w bólu i swędzeniu. I tak leżąc tu dochodzę do w nisku, że nie umiem funkcjonować w normalnym środowisku. Wszystko mnie denerwuje i drażni... Kiedy ktoś mnie zdenerwuje a jest to bardzo łatwe czuję, że mam w sobie tyle siły żeby kogoś najzwyczajniej w świecie zabić. I wtedy ta moc wychodzi ze mnie w postaci łez silnych skurczy mięśni całego ciała lub w postaci wymiotów... Nie mam cierpliwości do ludzi, do nauki. Wszystko mnie drażni i rozprasza. Swędzenie doprowadza mnie do pasji i nie pozwala się skupić. I ciągle jedna myśl. Być gdzieś zupełnie indziej. Z ludźmi na których mi zależy i którzy mnie rozumieją. Co z tego, że właśnie "wyrzuciłam" z siebie złość w postaci tekstu skoro to i tak nie pomogło? Żołądek wykręca mi się na lewą stronę, mięśnie zaczynają się zaciskać... Już nawet nie ma łez.. Bo ile razy można wszystkim tłumaczyć, że nie można mi się denerwować bo to źle wpływa na mój stan zdrowia. Ile razy można wyjaśniać co ma żołądek do skóry i skąd mi się to wszystko wzięło. Jak często trzeba udowadniać swoją chorobę, żeby przestali sądzić że udaję? I w reszcie czy to musi być aż tak upokarzające? Czy wszyscy muszą na to patrzeć? Dlaczego zachciało im się dobijać mnie w najgorszym momencie..?


"Chciałabym teraz cichutko wkraść się pod kołdrę i wtulić w twoje ramiona. Usnąć ze świadomością, że nie muszę Ci nic tłumaczyć..."

Dobijcie mnie proszę...

piątek, 5 października 2012

Hipnoza.



Dziś mój okulista podsuną mi pomysł aby wybrać się na hipnozę. "Twoja skóra jest piękna i nie swędzi. Raz dwa trzy otwórz oczy!" Mniej więcej tak sobie to wyobrażam. Czy ktoś kiedyś tego próbował? I czy w ogóle hipnoza działa na człowieka pozytywnie? Pomaga? Bo osobiście nie jestem do końca przekonana. A skóra jak była bidna tak i jest. Coraz gorzej...
 Dziś dostałam tak za drapanie się że ręka mojego kolegi odbiła się na moim barku.. Dziękuję..

Do widzenia. 






środa, 3 października 2012

Nie drap się!

Moi kochani Rodzice dali przyzwolenie WSZYSTKIM z mojego otoczenia, żeby nawet bili mnie jak będę się drapać. I tak dziś większość wypowiedzianych do mnie zdań brzmiała: Nie drap się!!!

Powiedziano mi też, że teraz zdrowie jest najważniejsze a nie szkoła. (w domu), a w szkolę (odnoszę takie wrażenie) uważają, że symuluję chorobę. Bo jak długo można chorować? Pomijając azs, jak długo można być przeziębionym? Gdzie jest granica pomiędzy rzeczywistą chorobą a symulacja?! To zdają się krzyczeć wyrazy twarzy moich nauczycieli.

Kolejne słowa otuchy "Nie jesteś z tym sama. My jesteśmy z Tobą!" Tak? A dlaczego kiedy trzeba posmarować mi plecy lub "uśmierzyć" ból i swędzenie delikatnym głaskaniem to nikt nie jest chętny?

Idę się uczyć...

 To nie ma sensu...


http://www.youtube.com/watch?feature=endscreen&NR=1&v=7PDUO3l8xiM

wtorek, 2 października 2012

Nocne koszmary.

Jeśli jest się chorym na AZS noce potrafią być istnymi koszmarami.. Ja i z tego co wiem większość chorych drapie się przez sen, nieświadomie. Kiedy rano się budzę po prostu jestem cała w ranach a niekiedy krwi. No i oczywiście nic nie pamiętam. Dziś zdarzył się wyjątek. Obudziło mnie to, że się drapałam.. -,- Czy można aż tak się drapać? Tak..
 Na rękach nie mam już nawet kawałeczka normalnej, zdrowej skóry... Nogi i brzuch są w trochę lepszym stanie. Na plecach mam dosyć dużą bliznę po zabiegu usuwania znamienia i dziś podrapałam są do krwi.. I tak na całych plecach.
Mam już trochę dość, ponieważ wszystko wskazuje na to, że znów wyląduję w szpitalu a tego byśmy bardzo nie chcieli bo wtedy nie miałabym po co wracać do szkoły...
 Jakie pozytywy? Złapałam pierwsze dobre oceny w szkole i na szczęście nie jestem w tym wszystkim sama. Nawiązuję coraz więcej kontaktów z innymi chorymi co zwiększa moją wiedzę na temat leczenia, pozwala podzielić się opiniami na temat leków itp. I przez chwilę poczuć się tak jakby wszyscy byli tacy jak ja. A nie ja inna od wszystkich.
 Jak już wspominałam w poprzedniej notce zmiany się powiększają. Właściwie nie da się ich już zakryć. Mimo długich rękawów i spodni zmiany na dłoniach, twarzy i szyi są wciąż bardzo widoczne (czerwone). Trochę mnie to krępuję ale staram się nie zwracać na to uwagi i czasem nawet o nich zapominam.
Jest mi przykro jak patrzę, że tracę ostatnie kawałki zdrowej skóry.. Znów wszystkiego się odechciewa. W takim stanie bardzo ciężko jest się zmobilizować i wrócić do normalnego życia, do szkoły, do ludzi. Ciężko jest skupić się na lekcjach zastanawiając się co jeszcze można zrobić, żeby było lepiej, kiedy będzie lepiej i ile pieniędzy będę musiała wydać, żeby jakoś sobie pomóc. Ciężko jest swobodnie czuć się w towarzystwie rówieśników ze świadomością, że wygląda się inaczej, że w modzie jest gładka skóra, makijaż, krótkie spódniczki i eleganckie bluzki, a ja ubrana jestem w długie spodnie zakrywające podrapane nogi, bluzy duże i luźne pod którymi popuchnięte ręce czują się bezpiecznie, długą grzywkę opuszczoną na pół twarzy, żeby zasłonić łuszczące się rumieńce, oczy "pomalowane" w białe łuski , po sieknięte usta i świecący się od kremów nosek.
Chciałabym w tym miejscu przeprosić wszystkich, którzy powtarzają mi, że wyglądam normalnie i ładnie. Mam lustro, wiem jak wyglądam teraz i jak wyglądałam kiedyś. Niestety te zmiany nie pozwalają mi czuć się ładną i normalną.

Na dziś to chyba tyle... Kiepski humor. Czas położyć się spać...

"Anioły śmierdzą potem, żrą kiełbasę, mają w dupie żywych..."

poniedziałek, 1 października 2012

Ciężki dzień.

Ciężki dzień w szkole. Znów próby i dużo obowiązków. Niestety jestem tak chora, że ledwo stoję na nogach... Chciałam bardzo podziękować znajomym z forum, którzy podrzucili mi kilka ciekawych pomysłów i sposobów leczenia. Koszty planowanych zakupów mnie przerażają.. No ale cóż. Nie chwaląc się dostałam stypendium, więc pieniążków powinno wystarczyć. : ) Mam nadzieję.

Poprawy nie ma, recept nie mogę dostać, bo nie mogę dostać się do lekarza... : / Więc stoję w miejscu. Mam nadzieję, że po wizycie u lekarza znów coś ruszy się do przodu.

Niestety doszły mnie słych, że wiele osób po pobycie w szpitalu skarży się na pogorszenie stanu skóry.. Martwi mnie to baaaardzo.

Idę dalej smarkać i kichać.

C'ya. : )