czwartek, 30 sierpnia 2012

Szpital.

Od wtorku jestem w szpitalu. Na sali mam bardzo miłą Panią, a do okna co dzień stukają nam gołębie. Jeśli chodzi o leczenie to dwa razy dziennie dostaję zastrzyki raz dziennie mam naświetlanie, trzy razy smarowanie i leki w tabletkach. Już widać efekty! Od kiedy tu jestem ani razu się nie podrapałam. Niestety nie ma internetu bezprzewodowego więc korzystam z komputera w bibliotece i nie mogę dodać żadnych zdjęć (obiecuję dodam po powrocie!) : ) Jeju nawet nie bardzo wiem o czym mam pisać. Cały czas śpię po lekach. Wstaję tylko na jedzenie i leki. A w domu nigdy nie śpię w dzień :P Tęsknie bardzo za wszystkimi :(  Ale tutaj wszyscy też są bardzo mili i nawet spotkałam moich rówieśników na oddziale dermatologii. Mam też bardzo miłego lekarza. W bibliotece jest dużo książek i gazet, wiele uszu do słuchania i ust do rozmowy. Nie mam na co narzekać. A więc ahoj! Jeśli będę mogła to coś jeszcze napiszę :)

TĘSKNIE!!!!!! <3

sobota, 25 sierpnia 2012

Ogłoszenie

A więc dnia 25.08.2012r ogłaszam, że od wtorku rozpoczynam leczenie w szpitalu wojskowym w Lublinie. Dziękuję za uwagę...

piątek, 24 sierpnia 2012

"Wiara, siła, męstwo!"





III Exodus Młodych - Spotkanie młodzieży diecezji Zamojsko-Lubaczowskiej. 
Termin: 21-24.08.2012
Lokalizacja: Zwierzyniec
Hasło przewodnie: "Wybieram miłość"

Nie wiem czy ktoś z osób czytających mojego bloggera jest wierzący, ale ja jestem. I jeżeli ktokolwiek ma problem ze sobą, czy ze zdrowiem czy właśnie z miłością to gorąco polecam taki wyjazd. Nawet jeśli nie sama wiara w Boga i jego obecność miałaby Wam pomóc to czas spędzony z tak wspaniałymi ludźmi. Tam nikt nie pozwolił poczuć mi się gorszym. Wręcz przeciwnie. "Takiego Bóg Cie stworzył. Dokładnie takiego, a stworzył Cie dla Siebie i takiego Cie kocha." Na każdym kroku powtarzano, że liczy się dusza i serce a nie wygląd czy "imię". Jeszcze nigdy nie przeżyłam czegoś takiego.
Jeśli chodzi o azs, ludzie pytali się co mi jest, na czym to polega. Jeden pan nawet stwierdził, że to na pewno uczulenie na czekoladę, a potem przedstawił  się jako Czekolada. :) To były 3 najcudowniejsze dni tych wakacji. 
Oczywiście nie obyło się bez komplikacji zdrowotnych. W kolejce pod prysznic czekałam 1,5h po czym miałam przydzielone 4 minuty na prysznic w zimnej wodzie. 
Ale za to po powrocie do domu czekał na mnie świeżo przemeblowany i pomalowany pokoik i ciepła woda bez limitu czasu na kąpiel :) 

A dziś kolejny wyjazd. Wraz z Panią W wyruszamy na Cieszanów Rock Festiwal i znów czeka mnie pakowanie. Jutro wizyta u lekarza.. Proszę trzymać kciuki. A teraz idę się pakować. 

A oto zdjęcia - mój aktualny stan.








poniedziałek, 20 sierpnia 2012

Nerka, leki i kapelusz...

...czyli jak spakować się na czterodniowy wyjazd pod namiot. Jest końcówka sierpnia a ja jeszcze nigdzie nie wyjechałam w te wakacje. Najwyższa pora! A więc, po wczołganiu się pod łóżko, przewaleniu całego domu i zapytaniu rodziców znalazłam torbę podróżną. 



Niestety moi kochani koledzy ni jak nie dadzą mi odejść od komputera i cały czas ktoś do mnie pisze. Skutkiem tego jest fakt, że spakowałam dopiero ręcznik i dresy oraz parę kosmetyków. 
Może coś więcej o celu mojego wyjazdu. Więc wyjeżdżam na cztery dni do miejscowości zwanej Zwierzyniec na Exodus Młodych. W celu spotkania masy wyjątkowych ludzi i nauczeniu się różnych ważnych rzeczy. Jakby tego było mało tuż po powrocie w piątek będę musiała znów się pakować ponieważ do niedzieli jadę na Cieszanów Rock Festiwal. 
Tak jak już pisałam, boję się, że warunki na obu imprezach negatywnie wpłyną na moje zdrowie dlatego wybrałam się dziś do lekarza po recepty aby zaopatrzyć się w niezbędne leki. 
Do rzeczy niezbędnych należą również: szczoteczka do zębów, kosmetyki, kapelusz, ładowarka do telefonu, telefon. 



Niestety z ubraniami nie jest tak łatwo... -,- jest ich zbyt dużo. A pogoda ma być zmienna więc muszę być przygotowana na wszystko. A więc. Idę dalej sie pakować. Dziękuję za uwagę. Dobranoc. Następna notka zapewne w piątek. I może jakieś zdjęcia? :)




niedziela, 19 sierpnia 2012

Dusza i serduszko.

Jak zazwyczaj w niedzielę wybrałam się dziś do kościoła. Całkiem ciekawe kazanie, ładna pogoda. Kiedy przyszło do "znaku pokoju" stojący obok mnie ludzie z niepewnością podawali mi dłonie z dziwnym uśmiechem zerkając to na moje ręce to na mnie. Popatrzyłam w dół a z moich nadgarstków i łokci leciutko leciała krew. Straszne! -,- Czułam się jak odmieniec w tłumie ludzi, którzy "kochają bliźniego bardziej niż siebie samego, wybaczają od razu i nie dzielą bliźnich na lepszych i gorszych". Dzisiaj Ksiądz powiedział, że okładka nie jest ważna, że liczą się dusza i serce. Ludzie za bardzo dbają o wygląd zewnętrzny. W sumie nie byłoby w tym nic złego gdyby nie fakt, że właśnie pod względem wyglądu wybierają sobie dziewczynę, chłopaka, przyjaciół. Osoby o odmiennym wyglądzie są zsuwane na dalszy plan. Chociaż są wyjątki :) Może nie należę do grupy osób w moim mieście które znają wszyscy, ale mam sporą grupę przyjaciół, którzy wolą mnie: podrapaną, łaciatą, z wylinką niż wytapetowane dziewczynki z bogatych domów w drogich ciuchach. Kiedyś bardzo im tego zazdrościłam. I kiedy na chwile znalazłam się z ich towarzystwie stwierdziłam, że wolę być inna, "brzydsza" i mieć garstkę prawdziwych przyjaciół niż, żeby pół miasta śledziło moje losy w oczekiwaniu na chociaż drobne potknięcie. I aktualnie stoję z miejscu, w którym chciałam się znaleźć. : ) W kościele czasem mówią mądre rzeczy :P


Swoją drogą zawsze miałam więcej kolegów niż koleżanek. Wciąż nie wiem dlaczego. Ale muszę się pochwalić, że spotkałam grupę na prawdę wspaniałych dziewczyn. Od paru miesięcy stanowimy jedną drużynę i czuję się w niej wspaniale. : ) Dziękuję Wam Dziewczyny! :**





Na szczęście zdjęcie jest lekko prześwietlone więc nie widać moich plam. Zdjęcie z artykułu na stornie mojego miasta. SZUKAMY SPONSORÓW! : )

sobota, 18 sierpnia 2012

"Czy na to się umiera..?"


Dziś po paru latach spotkałam kolegę ze szkoły. Na dzień dobry zapytał mnie : "Czy na to się umiera..?" Ogólnie wywołałam lekką panikę u spotkanej dwójki. No ale cóż... Wszystko mnie swędzi. Rodzice zapowiedzieli dziś, że podczas mojego wyjazdu przerobią mi pokój. Masa miśków, które przesiadują na półkach ma wylądować w pudłach, podobnie jak zimowe ubrania i kurzące się durnostojki z parapetu i regału. A to wszystko dla mojego dobra. Boję się że będę się czuła jak laboratorium. Czysto, sterylnie wręcz, pusto. Zapowiedzieli również pozbycie się dywanu. Więc czekam na panele. Z dobrych informacji? Moja kochana Chrzestna mama zarezerwowała mi lokal na osiemnastkę :) niestety nie wiem nawet jaki termin wybrała :P 

Miłych snów i dobranoc! :)




piątek, 17 sierpnia 2012

Dziś, dnia 17 sierpnia 2012 roku nastąpił przełom. Po wakacyjnej przerwie wraz z koleżankami z drużyny wróciłyśmy do treningów. (najwyższa pora przygotować się do wrześniowego turnieju) I oto ja po raz pierwszy od kiedy mój stan się pogorszył odważyłam się bez większych wątpliwości w krótkich spodenkach. Dziewczyny wcześniej uprzedzone o mojej przypadłości wypytywały jedynie o aktualny stan. Mimo dużej ilości osób na orliku nie czułam większego skrępowania :) Cieszy mnie to bardzo.

Nowe objawy: fioletowe plamki, wyglądają trochę jak blizny. Jakby mnie ktoś markerem pociapał po nogach. Nigdy wcześniej tego nie miałam... : (

We wtorek wakacje! W końcu upragniony wyjazd. 7 dni pod namiotem. Mam nadzieję, że warunki dość polowe nie wpłyną zbyt negatywnie na moje zdrowie.

Nic ciekawego się nie dzieje, drastyczniejszych zmian w zdrowiu nie ma ewentualnie tylko poprawy. :)

czwartek, 16 sierpnia 2012

Praca.


Aktualnie (podczas wakacji) pracuję w kwiaciarni. Z początku miałam lekkie obawy co do tej pracy. Różne rodzaje kwiatów, ciętych lub doniczkowych, zakurzone rzeczy na zapleczu sklepu itp. mogły wywałoć pogorszenie się mojego stanu. Na szczęście nie zauważam znacznej różnicy :)
Drugim źródłem moich obaw byli klienci. Jak wiadomo do każdego sklepu przychodzą różni ludzie. Jedni w ogóle nie zwracają na Ciebie uwagi, inny patrzą Ci na ręce na każdym kroku.
Jak do tej pory na szczęście nikt bezpośrednio nie wyraził "zainteresowania" moją skórą.

Najlepszy stosunek do mojej choroby i jej objawów ma mój pies. Cudowny, czarny cocker spaniel. Przychodzi, wskakuje na łóżko, zwija się w kłębek obok mnie i zaczyna lizać rany w zgięciach łokci. Kiedy mówie, żeby przestała i że nie można patrzy się na mnie  z miną: "No co Ty? Oszalałaś?! Przecież to trzeba wylizac i od razu się zagoi. Pocujesz się lepiej!" :)







środa, 15 sierpnia 2012

Pytania.

Do napisania tego postu zainspirowały mnie wypowiedzi na forum pod tematem "Irytujące pytania". Większość z nich była podobna do tych, które sama słyszę na co dzień. Kiedy głębiej się nad tym zastanowiłam to doszłam do wniosku, że te pytania właściwie nie są irytujące. Najczęściej powtarzają się zapytania : co to jest, czy to da się leczyć, czy coś z tym robisz, co ci jest. Moim zdaniem są skutkiem zwykłej ciekawości i niewiedzy. Zwykle spokojnie odpowiadam, tłumaczę, lub zapewniam, że nic mi nie jest.   Kiedy ktoś mówi, żebym odsunęła się, żeby się przypadkiem nie zaraził, uśmiecham się i po prostu odchodzę. (Uważam, że takie osoby, które zamiast zapytać stwierdzają fakt nie są warte mojej uwagi)
Najdziwniejsze pytanie z jakim osobiście się spotkałam: "Miałaś rękę w gipsie?" Większość osób myśli, że się poparzyłam chociaż moje "parchy" w ogóle nie przypominają mi blizn po poparzeniu.
Na forum przeczytałam wiele dużo dziwniejszych pytań i sytuacji, z którymi zetknęły się osoby chore. Byłam zadziwiona i lekko zawiedziona, że ludzie cywilizowani mogą tak traktować innych.

Moim małym marzeniem jest to, żeby ludzie po przeczytaniu chociaż jednego z moich postów przestali sprawiać przykrość innym, chorym. Czy to na AZS czy na cokolwiek innego co wpływa na wygląd zewnętrzny.

Myślę też, że gdyby ludzie nie zwracali uwagi na wygląd zewnętrzny tylko na to jaką jest się osobą uniknęlibyśmy wielu nieprzyjemnych sytuacji, osoby chore nie czułyby takiej izolacji i braku zrozumienia.

Mam nadzieję, że troszkę wyjaśniłam, dlaczego te pytania sa krępujące i wstydliwe. To nie jest śmiertelna choroba i osobiście staram sie na nią nie zwracać uwagi i chciałbym, żeby inni też ignorowali moje niedoskonałości.

A oto jedna z nich. Najbardziej widoczna, bo nie da jej się schować pod żadnym ubraniem. :(




PS: Dziękuję bardzo za pierwsze komentarze, pozytywne opinie na forum i dobre rady co do leczenia :)


wtorek, 14 sierpnia 2012

Cztery pory roku.


Jak już wcześniej wspomniałam objawy AZS zależą od różnych czynników zewnętrznych (np. ilość alergenów w powietrzu, wilgotność powietrza) Na ten przykład moje objawy zmieniają się wraz z porami roku.
Wiosna - początek wiosny jest najłagodniejszy. Powietrze jest w miarę wilgotne, w piecu pali się coraz mniej więc powietrze  w domu też nie jest już takie przesuszone. Rośliny dopiero zaczynają się na nowo rozwijać więc o pyłkach nie ma mowy. Pod koniec wiosny kiedy ewentualnie pierwsze drzewa lub krzewy zaczynają pylić pojawiają się pierwsze wysypki i katar.
Lato - W moim przypadku lekarz stwierdził, że opalanie (promienie słoneczne) pozytywnie wpływa na stan mojej skóry, ale nie jest tak w każdym przypadku. (niektórym Atopikom słońce szkodzi) Jednak liczne alergeny unoszące się w powietrzu powodują zaostrzenie się zmian.
Jesień - Czas ciepłych ubrań, częstych opadów deszczu i kiepskiego humoru. Powietrze wystarczająco wligotne (jak dla mnie), mała ilość alergenów, w miarę łagodne objawy.
Zima - Święta Bożego Narodzenia, śnieg, kuligi i łyżwy. Roztocza kurzu domowego (alergen) kłębią się w cieplutjkiej pościeli, której ni jak nie da się wywietrzyć. Wyciągamy świateczne ozdoby (całe w kurzu), palimy w piecu, żeby utrzymać atmosferę ciepłych, rodzinnych świąt i jednocześnie wysuszamy powietrze. Zdecydowanie najcięższy okres z całego roku. Częste zmiany tęperatury (np. przy wychodzeniu z ciepłego domu na dwór) sprawiają że skóra zupełnie przesycha i pęka. Dla mnie osobiście zima jest okresem o dziwo alergicznych karatów, przeziębień, zaległości w szkole i popękanej skóry.
Oczywiście chciałam zaznaczyć, że są to objawy typowe dla mnie. Każdy Atopik inaczej odczuwa i przechodzi swoją chorobę. Objawy są bardzo różne  wystepują na różnych częściach ciała.
AZS łączy się również z innymi przypadłościami. (np. astma, wrzody, depresja) Zdaża mi się być z tego powodu nerwową, zdołowaną, często jest mi zimno i jestem przeziębiona. Mój układ odpornościowy jest bardzo słaby więc często łapie wirusy.
ALE! Oprócz tych małych szczegółów wypisanych wyżej, NIC nie rózni mnie od reszty moich rówieśników. :)


poniedziałek, 13 sierpnia 2012

Choroba uczy obowiązków.

Jak większości nastolatek zdaża mi się być leniwą. Zapominać o różnych rzeczach, które miałam zrobić., lub po prostu się za nie nie zabieram. Kiedy jednak stałam sie na tyle duża, że sama musiałam pamiętać o braniu leków wszystko się zmieniło. Na początku standardowo olałam sprawę. Brałam leki kiedy mi się przypomniało, smarowałam maściami kiedy już było tragicznie. Ale także mi, jak każdej dziewczynie w moim wieku zależy na tym, żeby dobrze wyglądać. ;) Więc zaczęłam jeść lody.

Cytrynowo-malinowo-śmietankowo-wiśniowe lody. Każdy z Nas ma w sobie coś z dziecka. :) A kiedy zobaczyłam że to pomaga zaczęłam je łykać odruchowo zawsze przed snem. (Nawyk numer 1) Pękająca skóra ani nie jest fajna, ani modna. Dlatego zaprzyjaźniłam się z "tłuszczem". Pewnie myślicie, że oszalałam. Ale nie. Za każdym razem kiedy tylko skóra zaczyna się łuszczyć i mam pod reką maść (a noszę ją ze sobą praktycznie wszędzie) od razu się smaruję. (nawyk numer 2) Moje zmiany na skórze zostały nazwane mianem parchów. I do tego też przywykłam. Jest wiele innych nawyków jak pilnowanie tego co się je czy picie dużych ilości wody. Czasem nawet do spraw największej wagi trzeba podejść z lekkim uśmiechem, a konieczne przyjąć i zaakceptować.

Good news!
Udało mi się umówić na wizytę do lekarza który jest ordynatorem oddziału dermatologii w Lublinie. :)

PS: Wiem, że żeby dodawać komentarze trzeba się logować. Bardzo mi przykro ale nic na to nie poradzę. :( Swoje opinie możecie wyrażać na forum pod postem "Blogger o azs". Z góry dziękuję :)


Wsparcie

Wielu ludzi nawet nie zdaje sobie sprawy jak bardzo pomagają innym np. zwykłym, szczerym uśmiechem. Jak bardzo podnoszą na duchu rozmowy o sprawach codziennych, bez wspominania o wyglądzie czy uwag "O Boże.. krew Ci znów leci" Otóż moi drodzy ta krew, rany i cała reszta związana z jakąkolwiek chorobą są już nieodłączną częścią życia ludzi chorych. Osobiście nie zwracam już na to uwagi. Odruchowo biorę leki, smaruję się maściami itp. Od dziecka mam kontakt z ludźmi dużo ciężej chorymi ode mnie. Ktoś może powiedzieć, że ludzie z porażeniem mózgowym czy zespołem Downa nie są świadomi odrzucenia w społeczeństwie czy braku akceptacji. Te dzieci czują to tak samo jak my. Dzięki nim nauczyłam się akceptować każdego kogo spotkam na swojej drodze. Niestety coraz częściej sama spotykam się z negatywnym podejściem do mojej jakże banalnej i normalniej wady genetycznej. Ja ani nie umieram, ani nie potrzebuje całodobowej opieki medycznej, sama jem, poruszam się itd. Dlaczego więc mam być traktowana jakoś inaczej? Fakt wyglądam inaczej. W momentach kiedy objawy wymykają się spod kontroli (okres kiedy alergeny występują w największych ilościach np. masowe pylenie trwa) nawet ci, którzy znają mnie od dziecka patrzą na mnie ze łzami i bezradnością w oczach. Mimo to, że przerabialiśmy to wspólnie nie jeden raz i nie jeden raz będziemy jeszcze musieli przez to przebrnąć.
Jeden z moich przyjaciół podsuną mi pomysł, żebym poszukała w sieci ludzi takich jak ja. Uczucie osamotnienia czasem daje w kość bardziej niż cokolwiek innego :P I znalazłam. Stronę dla atopików. Forum, porady, spotkania. Kiedy zaczęłam czytać nie mogłam się od tego oderwać. W końcu znalazłam ludzi, którzy mają te same problemy i zmartwienia do ja. Czasem nawet większe. Jak do tej pory garstka ludzi była w stanie akceptować/ignorować to co się ze mną dzieje.
W tym miejscu chciałabym za to podziękować. Za zrozumienie i wsparcie. Za nie głaskanie mnie po główce tylko krzyczenie i wyganianie, żeby wziąć leki, wyjść z domu, spotkać się ze znajomymi. Za przywrócenie zakompleksionej dziewczyny do normalnego życia. Za powtarzanie w kółko, że dla Was jestem "normalna" (o ile ktokolwiek z nas jest normalny) Podziękować Wam: Siostry, Rodzice, znajomi, przyjaciele.
A wszystkim chorym polecam duże dawki śmiechu i relaksacji ze znajomymi. Parę lat temu nie powiedziałabym, że będę miała tylu wspaniałych ludzi w swoim otoczeniu, że ktoś będzie bronił mnie przed docinkami i będziemy się śmiać, że "Z tymi plamami wyglądam jak mała słodka krówka". Zawsze trzeba mieć odrobinę dystansu do swojej osoby. A dobrzy ludzie znajdą się wszędzie.

Dziękuję: M, M, M, J, D, Z, W i K za to, że cały czas stoicie przy mnie. I razem idziemy sobie spacerkiem przez życie. :)

Atopikom i osobom a nadwrażliwą skórą polecam bardzo serdecznie kosmetyki "Biały jeleń". Cała moja rodzina ich używa i wszyscy są bardzo zadowoleni. (Z tej serii dostępne są: mydła, żele pod prysznic, żele do twarzy, szampony do różnych typów włosów, płyny do płukania, proszki i tak dalej. :) ) pora na zdjęcie :P



niedziela, 12 sierpnia 2012

Od początku.

Cześć.
Mam na imię Jagoda i mam 18 lat. Od czwartego miesiąca życia choruję na atopowe zapalenie skóry. Nie liczę na międzynarodową popularność mojego bloga, ale w jego treści chciałabym przybliżyć Wam, moi Czytelnicy życie z tą chorobą. Przez tych kilkanaście lat spotkałam się z bardzo różnymi reakcjami na moje schorzenie. Jedni strasznie mi współczuli i nie rozumieli jak mogę z tym żyć, inni odsuwali się z obrzydzeniem i pytali "Czy można się tym zarazić?" Zacznę więc od przybliżenia genezy tej choroby.

Atopowe zapalenie skóry, AZS
 (ang. atopic dermatitis, łac. dermatitis atopica, zwane też wypryskiem atopowym, egzemą, a niegdyś świerzbiączką (łac. prurigo) Besniera, wypryskiem alergicznym lub alergicznym zapaleniem skóry) to zaliczana do chorób atopowych choroba skóry, wywołana genetycznie uwarunkowaną nieprawidłową reakcją immunologiczną. Związana jest z nieprawidłową odpowiedzią odpornościową na małe dawki antygenów, w wyniku której dochodzi do nadmiernego wytwarzania przeciwciał IgE skierowanych głównie przeciwko tym alergenom. Niektórzy zaliczają atopowe zapalenie skóry do chorób psychosomatycznych.

Jak więc widzicie jest to zwykła wada genetyczna, a nie trąd czy coś w tym rodzaju. Wiem też, że inne choroby wywołują u ludzi podobne reakcje jak moja. Ale życie nigdy nie stawia przed nami trudności, których nie jesteśmy w stanie pokonać. Mam nadzieję, że mój blog będzie wyjaśnieniem i wsparciem dla innych chorych. Nigdy nie jesteśmy sami a nasza choroba nie jest śmiertelna. Jesteśmy normalnymi ludźmi jak wszyscy inni. I osobiście o takie traktowanie zabiegam. :)
Nie chciałabym, też być odebrana jako osoba, która obnosi się ze swoją jakże "tragiczną" chorobą. Wcale tak nie jest. Częsty brak zrozumienia mojej sytuacji popchną mnie do pomysłu rozwiania niejasności w sprawie tej choroby.

Myślę, że na dziś wystarczy. Mam nadzieję, że moja historia Was zaciekawi i zmieni negatywne podejście do osób chorych. A chorym przyniesie wsparcie i siłę na walkę :)