Jeśli jest się chorym na AZS noce potrafią być istnymi koszmarami.. Ja i z tego co wiem większość chorych drapie się przez sen, nieświadomie. Kiedy rano się budzę po prostu jestem cała w ranach a niekiedy krwi. No i oczywiście nic nie pamiętam. Dziś zdarzył się wyjątek. Obudziło mnie to, że się drapałam.. -,- Czy można aż tak się drapać? Tak..
Na rękach nie mam już nawet kawałeczka normalnej, zdrowej skóry... Nogi i brzuch są w trochę lepszym stanie. Na plecach mam dosyć dużą bliznę po zabiegu usuwania znamienia i dziś podrapałam są do krwi.. I tak na całych plecach.
Mam już trochę dość, ponieważ wszystko wskazuje na to, że znów wyląduję w szpitalu a tego byśmy bardzo nie chcieli bo wtedy nie miałabym po co wracać do szkoły...
Jakie pozytywy? Złapałam pierwsze dobre oceny w szkole i na szczęście nie jestem w tym wszystkim sama. Nawiązuję coraz więcej kontaktów z innymi chorymi co zwiększa moją wiedzę na temat leczenia, pozwala podzielić się opiniami na temat leków itp. I przez chwilę poczuć się tak jakby wszyscy byli tacy jak ja. A nie ja inna od wszystkich.
Jak już wspominałam w poprzedniej notce zmiany się powiększają. Właściwie nie da się ich już zakryć. Mimo długich rękawów i spodni zmiany na dłoniach, twarzy i szyi są wciąż bardzo widoczne (czerwone). Trochę mnie to krępuję ale staram się nie zwracać na to uwagi i czasem nawet o nich zapominam.
Jest mi przykro jak patrzę, że tracę ostatnie kawałki zdrowej skóry.. Znów wszystkiego się odechciewa. W takim stanie bardzo ciężko jest się zmobilizować i wrócić do normalnego życia, do szkoły, do ludzi. Ciężko jest skupić się na lekcjach zastanawiając się co jeszcze można zrobić, żeby było lepiej, kiedy będzie lepiej i ile pieniędzy będę musiała wydać, żeby jakoś sobie pomóc. Ciężko jest swobodnie czuć się w towarzystwie rówieśników ze świadomością, że wygląda się inaczej, że w modzie jest gładka skóra, makijaż, krótkie spódniczki i eleganckie bluzki, a ja ubrana jestem w długie spodnie zakrywające podrapane nogi, bluzy duże i luźne pod którymi popuchnięte ręce czują się bezpiecznie, długą grzywkę opuszczoną na pół twarzy, żeby zasłonić łuszczące się rumieńce, oczy "pomalowane" w białe łuski , po sieknięte usta i świecący się od kremów nosek.
Chciałabym w tym miejscu przeprosić wszystkich, którzy powtarzają mi, że wyglądam normalnie i ładnie. Mam lustro, wiem jak wyglądam teraz i jak wyglądałam kiedyś. Niestety te zmiany nie pozwalają mi czuć się ładną i normalną.
Na dziś to chyba tyle... Kiepski humor. Czas położyć się spać...
"Anioły śmierdzą potem, żrą kiełbasę, mają w dupie żywych..."
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz